La bureaucratie de l’immigration menace la place d’un enfant de 11 ans sur les listes de transplantation

La bureaucratie de l'immigration menace la place d'un enfant de 11 ans sur les listes de transplantation

Les espoirs de Nicolas Espinosa pour sa fille de 11 ans, Julia, sont fondamentaux et profonds : il veut qu’elle reste en vie et qu’elle puisse peut-être un jour manger normalement.

Et elle pourrait, si elle peut se faire greffer trois organes – et si le système d’immigration américain ne s’y oppose pas.

Dans un cas qui reflète les échecs importants et souvent déchirants dans la façon dont les États-Unis accueillent les nouveaux arrivants dans le pays, les Espinosa sont confrontés non seulement au labyrinthe de soins de santé compliqué et coûteux du pays, mais à un système d’immigration que le Congrès n’a pas réformé depuis des décennies. Malgré les appels à une réforme cohérente, la politique d’immigration a été en grande partie définie par une législation éparse et des mesures administratives arbitraires, souvent modifiées par les tribunaux.

Cette réalité chaotique menace la vie d’une Américaine.

Julia est née à Miami lorsque ses parents fréquentaient l’université avec un visa étudiant. Elle avait une anomalie congénitale appelée volvulus, un intestin grêle tordu, et les médecins l’ont sauvée alors qu’elle était bébé en retirant la majeure partie de l’organe. Jamais capable de manger normalement, Julia a survécu en recevant des infusions quotidiennes soigneusement préparées de nutriments par un port intraveineux dans sa poitrine, a déclaré Espinosa.

Ce sont des soins extrêmement coûteux et spécialisés qu’Espinosa a déclaré que Julia ne pouvait pas obtenir dans son pays d’origine, l’Équateur, où ils avaient prévu de retourner. Au lieu de cela, la famille a déménagé à Seattle il y a 10 ans pour être près de l’hôpital pour enfants de Seattle, où des spécialistes peuvent bien gérer les besoins nutritionnels de Julia. Pourtant, se nourrir par des infusions n’est pas quelque chose pour lequel le corps humain a été conçu, et cela a endommagé ses organes internes. Elle est sur les listes de transplantation pour l’intestin grêle qu’elle a perdu à la naissance et pour remplacer son foie et son pancréas qui se détériorent.

L’état de santé de leur fille serait déjà assez difficile, mais Espinosa et sa femme, Maria Saenz, font face à une lutte supplémentaire – une bataille permanente avec les autorités de l’immigration pour rester et travailler légalement aux États-Unis.

Pour la deuxième fois en trois ans, Espinosa est confronté à la perspective de perdre son autorisation de travail, ce qui lui coûterait non seulement son travail de support technique dans une société de logiciels, mais aussi son assurance maladie. Sans assurance maladie, sa fille perdrait son admissibilité aux greffes.

“Nous comptons sur l’assurance maladie actuelle pour la maintenir sur la liste des greffes”, a déclaré Espinosa. “Si je ne peux pas conserver mon assurance maladie, ma fille pourrait ne pas être éligible à une greffe.”

Espinosa est parfaitement conscient de sa situation précaire et a agi tôt pour renouveler son statut d’immigration, connu sous le nom d’action médicale différée. C’est une catégorie dans laquelle le gouvernement dit qu’il différera d’essayer d’expulser quelqu’un afin qu’il puisse faire face à une maladie grave. Les personnes dont l’action est différée peuvent également demander un permis de travail. Espinosa a demandé le renouvellement de son action différée en novembre, même si son ajournement actuel était valable jusqu’à fin juillet.

Cependant, il n’a rien entendu de la part des services de la citoyenneté et de l’immigration des États-Unis jusqu’à tout récemment, et l’approbation n’est venue qu’après des demandes de renseignements auprès de l’agence par des membres du Congrès et un journaliste.

La famille ne peut toujours pas dormir tranquille. La demande d’Espinosa pour un nouveau permis de travail n’a pas encore été approuvée. Il peut encore perdre son emploi et ses assurances fin juillet si le nouveau permis n’est pas accordé à temps, ce qui est loin d’être une certitude.

Un porte-parole de l’hôpital pour enfants de Seattle a indiqué que les responsables travailleraient avec les Espinosa pour s’occuper de Julia en cas de défaillance de son assurance, bien que sa place sur les listes de transplantation doive être suspendue, laissant Espinosa se démener pour la sauvegarde. options comme Medicaid.

Julia a survécu en obtenant des infusions quotidiennes de nutriments par un orifice intraveineux dans sa poitrine. Son père, Nicolas Espinosa, dit qu’elle ne pouvait pas obtenir ce genre de soins spécialisés dans son pays d’origine, l’Équateur. (Nicolas Espinosa)

Julia a battu tous les pronostics parce que sa famille a fait tout et n’importe quoi sous son contrôle. Ce qui n’est pas sous leur contrôle, c’est la bureaucratie fédérale (Nicolas Espinosa)

Même avec l’incertitude restante – un long écart de couverture pourrait encore s’avérer catastrophique – Espinosa a déclaré qu’il avait beaucoup plus d’espoir qu’il ne l’était une semaine plus tôt, car les permis de travail sont généralement accordés avec un statut d’action différée. Et l’incertitude est une chose à laquelle Espinosa s’est habituée dans un pays où il ne semble pas y avoir de système rationnel pour gérer les familles de migrants confrontées à des crises sanitaires.

“Le problème est qu’il n’y a pas de cadre juridique derrière ce que j’ai”, a déclaré Espinosa. “L’action différée n’est pas un visa, c’est juste une décision du gouvernement de ne pas expulser.”

Si les médecins peuvent maintenir Julia en vie, la famille sera confrontée à la même perspective effrayante de perdre son statut juridique lorsque ce nouveau report prendra fin dans deux ans.

Le nombre exact d’autres familles confrontées à des circonstances similaires n’est pas clair. Katie Tichacek, porte-parole de l’agence de la citoyenneté, n’a pas fourni de données montrant la fréquence à laquelle de tels cas se produisent, et aucune statistique n’est accessible au public. Les données obtenues par WBUR après que les législateurs du Massachusetts l’ont demandé en 2020 ont indiqué qu’il y avait eu plus de 700 demandes dans tout le pays pour une action différée pour des raisons médicales en 2018 et que moins de la moitié avaient été approuvées. Ces chiffres ont chuté en 2019.

C’est alors que Julia a fait face à la première menace liée à l’immigration pour sa vie. À l’époque, l’administration Trump avait suspendu toute action médicale différée. Face à des poursuites et à un tollé public, l’administration a cédé, mais Espinosa n’a pas pu travailler légalement pendant un an et demi. Travailler dans les livres aurait pu le mettre davantage en danger. Il a dit qu’ils avaient survécu grâce à “la miséricorde et le soutien familial” de leurs proches en Équateur.

Cela n’a pas été une vie de tristesse et de malheur, cependant. La famille a géré l’état de Julia afin qu’elle aille à l’école lorsqu’il n’y a pas de restrictions pandémiques, qu’ils voyagent et qu’elle poursuive ses intérêts. En plus d’être incapable de survivre en mangeant, elle est comme n’importe quelle autre fille.

“Nous avons essayé de vivre à 100%, car nous avons eu la chance d’avoir Julia jusqu’à présent”, a déclaré Espinosa. « On nous a toujours dit qu’elle pourrait ne pas s’en sortir. C’était à l’origine le premier mois de sa vie, puis c’était la première année, puis c’est deux ans, puis la suivante, quelle que soit la période.

Ils ont battu les chances en faisant tout ce qui est sous leur contrôle. Ce qui n’est pas sous leur contrôle, c’est la bureaucratie fédérale. “Nous sommes toujours là, mais, oui, nous devons lutter contre l’immigration”, a déclaré Espinosa.

Même certaines des choses qui sont sous leur contrôle, comme choisir où vivre pour donner à Julia la meilleure chance, peuvent être problématiques. Espinosa a déclaré que certains autres États et régions du pays ont tendance à avoir une plus grande disponibilité d’organes. Alors que Julia reste stable, rester là où ils sont a le plus de sens. Le calcul changerait si la détérioration du foie de Julia devait s’accélérer.

“Si tel est le cas, nous devons alors réfléchir à la manière dont nous allons être traités dans ces autres États”, a déclaré Espinosa. “Comme par exemple, obtenir une chose simple comme votre permis de conduire, ce n’est pas si simple quand vous avez une action différée.”

Mahsa Khanbabai, membre du conseil d’administration de l’American Immigration Lawyers Association, a déclaré que le problème auquel Espinosa et d’autres personnes dans le besoin sont manifestement confrontés est que les services de citoyenneté et d’immigration sont débordés. Une bureaucratie de plus en plus centralisée et sous-financée n’est pas à la hauteur de la tâche. “C’est un très bon exemple d’un système défaillant”, a déclaré Khanbabai, notant que beaucoup plus de personnes se trouvent dans des situations moins dramatiques mais similaires. “Il y a juste beaucoup de chagrins qui pourraient facilement être résolus avec la réforme de l’immigration.”

Tichacek a déclaré dans un communiqué que l’agence ne commente pas les cas spécifiques mais qu’elle “s’engage à promouvoir des politiques et des procédures qui protègent les plus vulnérables” et travaille dur pour rétablir la confiance avec les immigrants et élargir l’accès aux services d’immigration vitaux.

Espinosa n’est que trop conscient que même avec l’attention des médias, l’assistance juridique et l’aide des législateurs, sa famille pourrait encore passer entre les mailles du filet. Il ne sait pas ce qui pourrait arriver alors, mais il utilisera tous les outils qu’il pourra pour sauver son enfant.

“Je ne sais pas ce dont j’aurai besoin, et je ferai tout ce qu’il faut”, a-t-il déclaré.

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